Bandung.merdeka.com - Hemofilia adalah penyakit katastropik yang membutuhkan pengobatan seumur hidup dan membutuhkan biaya yang sangat besar.

Penyakit hemofilia dapat diwariskan oleh orang tua kepada anaknya apabila mereka tidak menyadari bahwa mereka memiliki gen pembawa penyakit ini.

Penyakit hemofilia tidak mengenal ras dan dapat ditemukan di seluruh dunia, termasuk di Indonesia. Hemofilia diturunkan oleh Ibu yang menjadi pembawa gen hemofilia (carrier) pada saat anak dilahirkan.

Seorang anak dari Ibu pembawa gen sudah dapat diprediksi mengalami penyakit hemofilia atau tidak sejak menjadi janin dalam kandungan melalui screening test.

Di dunia 1 dari 1.000 orang mengalami gangguan perdarahan dan hanya sebagian kecil yang sudah terdiagnosa dan mendapatkan terapi dengan baik.

Menurut Pengurus Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Yani Hanifah memperkirakan jumlah pasien hemofilia di Indonesia mencapai 25.000 orang dari 1.025 yang terdiagnosa. Hal ini dikarenakan keterbatasan informasi dan rendahnya pengetahuan masyarakat mengenai penyakit ini.

Pengetahuan, kesadaran dan kesediaan orang tua untuk memeriksakan diri menjadi kunci utama sebagai pemutus rantai keturunan hemofilia kepada anak

Hemofilia adalah penyakit katastropik. Penyakit katastropik merupakan penyakit yang berbiaya tinggi dan secara komplikasi dapat membahayakan jiwa.

"Beban pengobatan hemofilia adalah terapi pengobatan untuk Hemofilia selama ini hanya bersifat sementara, sampai saat ini belum ada pengobatan yang bisa menyembuhkan kelainan darah ini," ujarKetua Himpunan Masyarakat Hemophilia Indonesia, Jayadiman Gatot, Minggu (17/4).

Konsentrat pembekuan darah yang diberikan hanya mampu bekerja dalam hitungan jam saja dan setelah itu efektivitasnya akan berkurang. Sehingga ketika terjadi perdarahan tetap membutuhkan terapi konsentrat.

Terapi pengobatan dengan konsentrat faktor pembekuan masih relatif mahal dan tidak terjangkau untuk pasien umum yang bukan peserta BPJS. Ketika terjadi komplikasi membutuhkan biaya yang lebih besar dari terapi normal.

"Pembiayaan untuk hemofilia di era JKN ini belum cukup untuk dapat menanggung semua tingkat keparahan perdarahan seperti perdarahan ringan, sedang dan berat pada semua tipe hemofilia, khususnya pasien hemofilia dengan inhibitor membutuhkan pembiayaan yang besar," jelasnya.